Zangeres Jesy Nelson deelde op sociale media een schattige foto van haar tweeling tijdens een ontspannende winterwandeling nadat bij haar kinderen, Ocean en Story, de diagnose SMA Type 1 was gesteld
Jessy Nelson heeft een nieuwe foto van haar tweeling gedeeld nadat ze hun levensveranderende diagnose had onthuld. Eerder deze maand vertelde de 34-jarige zangeres in tranen dat haar dochters de zeldzame genetische aandoening SMA Type 1 hadden en mogelijk nooit zullen lopen.
In haar laatste Instagram-post zag ze de moeder op weg gaan voor een zonnige winterwandeling met haar tweeling, Ocean en Story, terwijl het gezin zich warm aankleedde tijdens het koudere weer. Jesy’s dochters werden in de kinderwagen gezien met voedingssondes in hun neus.
Kinderen gebruiken deze buizen vaak als ze dat zijn niet in staat voedsel via de mond te verteren. Haar twee kinderen waren in bijpassende dekens en hoeden gewikkeld terwijl Jesy hen met een vriendin de straat op duwde. De afgelopen dagen de eerste Klein mengsel De zangeres werd overspoeld met steun nadat ze openlijk had gesproken over de strijd waarmee haar jonge kinderen worden geconfronteerd.
OM MEER TE WETEN: De tweeling van Jesy Nelson verdiende beter: de Mirror eist een test van £ 5 voor elke pasgeborene van de NHSOM MEER TE WETEN: Wes Streeting prijst de campagne van The Mirror waarin wordt opgeroepen tot babytests na het liefdesverdriet van Jesy Nelson
Ze legde onlangs uit dat bij haar twee zoons de diagnose SMA type 1 was gesteld, bekend als spinale spieratrofie, een ‘zeldzame genetische aandoening die spierzwakte kan veroorzaken. Het wordt in de loop van de tijd erger, maar er zijn medicijnen en andere behandelingen om de symptomen onder controle te houden.’
Naar verluidt worden in Groot-Brittannië jaarlijks ongeveer 50 baby’s met de aandoening geboren. Jesy verwelkomde haar twee dochters in mei vorig jaar met 31 weken zwangerschap. Nog maar een paar dagen geleden onthulde ze de realiteit waarmee ze nu wordt geconfronteerd en deelde ze een video van haar dochters die de sonde gebruiken.
Maar hoewel Jesy blij en opgewekt voor haar kinderen is gebleven, legde ze onlangs uit dat haar kinderen lijden aan de meest verwoestende vorm van SMA. In één video probeerde ze de tranen te bedwingen door te zeggen: “Ik rouw om het leven dat ik dacht te hebben met mijn kinderen.”
SMA beïnvloedt de ledematen en de getroffenen hebben moeite met ademhalen en slikken, evenals een vertraging in de motorische vaardigheden. Jesy zei dat ze aanvankelijk geen tekenen had opgemerkt, maar haar moeder zag in dat de twee baby’s zich niet zo goed hadden ontwikkeld voor hun leeftijd, wat volgens haar te wijten was aan het feit dat ze te vroeg geboren waren.
“Als het niet op tijd wordt behandeld, zal de levensverwachting van je baby niet langer zijn dan twee jaar”, zei ze tegen fans. Tijdens een optreden op VanmorgenJesy zei: “Dit is het deel dat mij het meest frustreert. Ik kende en zag alle tekenen voordat ik wist wat SMA was.
“Tijdperk Vreemd want sinds ik op de NICU (neonatale intensive care) lag, hadden ze, zoals ze op mijn borst lagen, de kikkerpootpositie. Ik zei tegen mijn moeder: “Hebben hun buiken geen ongebruikelijke vorm?” Ze ademen vanuit hun buik.’ Dat is wat frustrerend is: als dit de kaarten waren die ik altijd kreeg en ik er niets aan kon doen, zou het voor mij gemakkelijker zijn om ze te accepteren. Maar als je weet dat er iets aan gedaan kan worden en het het leven van je kind verandert, dan kan ik dat niet accepteren.”
Later legde ze uit dat haar huis “aanvoelt als een ziekenhuis” vanwege de medische behoeften van haar kinderen. Nadat Jesy zich had uitgesproken, lanceerde de Mirror een campagne om ervoor te zorgen dat geen enkel kind verlamd raakt door de aandoening. Als kinderen geen oudere broer of zus met SMA hebben, wordt de diagnose meestal pas gesteld als de ouders het broertje of zusje herhaaldelijk introduceren Nationaal gezondheidszorgsysteem melden dat hun kind zijn hoofd niet optilt of beweegt.
DE Spiegel onthulde in 2024 dat momenteel ongeveer 50 baby’s per week in Groot-Brittannië worden geboren met de spierafbraakaandoening, die in bijna alle gevallen bij de geboorte niet wordt gediagnosticeerd. Het farmaceutische bedrijf Novartis, dat medicijnen tegen SMA produceert, schat dat 33 van hen in een rolstoel zullen blijven zitten omdat ze bij de geboorte niet zijn gescreend.
Wij eisen dat de regering onmiddellijk een bloedtest van £5 voor spinale musculaire atrofie (SMA) toevoegt aan de hielpriktest bij pasgeborenen, die door de meeste andere ontwikkelde landen is uitgevoerd. Als de diagnose laat wordt gesteld, hebben kinderen doorgaans een rolstoel en ademhalingsondersteuning nodig, worden ze via een slangetje rechtstreeks in hun maag gevoerd en hebben ze ’s nachts een verpleegster aan hun bed nodig om ervoor te zorgen dat ze niet stoppen met ademen.
Vind je dit verhaal leuk? Voor meer entertainmentnieuws en roddels kun je Mirror Celebs volgen TikTok, Snapchat, Instagram, Twitteren, Facebook, YouTube EN Discussies.
