Het is na het dutje. Mijn zoon van 18 maanden doet zijn ladekast open, haalt er één T-shirt tegelijk uit en legt ze door de kamer: een geel T-shirt in de hoek, de denim Oxford op mijn schoot en een ringer-T-shirt op zijn hoofd. Zodra de la leeg is, vraag ik hem om op mijn schoot te klimmen, en hij plant een voet op het frame van mijn rolstoel en reikt vervolgens met de andere naar het kussen achter mijn schenen. Hij zakt in mijn benen en ik sleep hem in een zittende positie. Zijn hoofd, 97e percentielgrootte, rust op mijn borst en wijst naar de andere kant van de kamer, zonder enige reden tot vijf tellend.
We lopen samen door de gang en gaan naar wat we ‘de liftkamer’ noemen, waar ik ook podcast-interviews opneem. Onze lift is groot genoeg voor mijn elektrische rolstoel. Ik leun naar voren, open de deur en we gaan samen weer naar binnen. Ik reik naar voren om de deur te sluiten en gebruik mijn rechterarm om te voorkomen dat hij op de knoppen drukt, terwijl ik met mijn linkerarm de knop Omlaag ingedrukt houd. Dit type woonlift beweegt alleen als de gebruiker op de knop drukt.
Op de begane grond gebruik ik de voetsteunen om de liftdeur te openen en samen gaan we de woonkamer binnen. We gaan naar de keuken, vullen zijn waterfles en halen een zak fruit en een mueslireep. Hij buigt een beetje om aan te geven dat hij klaar is om af te stappen, en ik beweeg mijn benen zodat hij naar beneden kan glijden alsof het een speeltoestel is. Ik achtervolg hem met snacks en hij zwaait met zijn armen en weigert eten. “Alles klaar! Alles klaar! Alles klaar!” zingen.
Ik zie hoe hij onze boeken ordent. Sommigen op de bank. Sommigen op mijn schoot. Sommigen via hondenvoer. Hij weigert Virginia Woolf neer te halen. Gisteren was het de beurt aan Salinger. Terwijl hij Omar El Akkad probeert te bereiken, landt Richard Powers hard op de ballen van zijn kittenpootjes. Hij verstijft, verbijsterd door de sensatie. Hij draait zich naar mij toe, zijn ogen vol tranen. En dan schreeuwt hij. Ik rol naar hem toe en til hem op mijn schoot. In plaats van naar buiten te kijken, ligt hij tegen me aan, met zijn natte gezicht tegen mijn borst gedrukt. Zijn rechterhand reikt naar mijn haar. Zijn linkerhand streelt mijn onderarm. Zijn ademhaling vertraagt en ik fluister tegen hem, terwijl ik zijn gevederde haar kust.
Ik weet niet zeker of je het beseft, maar dit verhaal is een wonder.
Ik ben al 14 jaar arbeidsongeschikt. Sinds vier maanden woon ik in een huis waar ik gebruik van kan maken. waar ik onlangs voor schreef De Atlantische Oceaan (cadeaulink) over waarom het zo moeilijk was om betaalbare woningen te vinden, en dat verhaal ga ik nu niet vertellen. Maar het stuk eindigde met een scène uit ons leven eerder dit voorjaar. Mijn zoon viel en stootte zijn hoofd. Dat was prima, maar omdat ons huis destijds geen lift had, moest ik wachten tot mijn man hem naar mij toe bracht. Ik heb zoveel momenten gemist in de negen jaar dat ik moeder ben.
We wonen nu in een eeuwenoud bakstenen huis in Toronto. De veranda wordt gesplitst door een groot metalen apparaat, een zogenaamde VPL, dat mij in mijn rolstoel van de tuin naar de voordeur van het huis tilt. Het is een doorn in het oog. Het is luidruchtig. Nadat we verhuisd waren, kocht ik houten hekjes en plantenbakken en huurde ik iemand in de buurt in om winde, groene wijnranken en lavendel toe te voegen om de aandacht af te leiden van de metalen rechthoek.
We kochten het huis in juni en hebben vijf weken samengewerkt met een geweldige aannemer om het rolstoeltoegankelijk te maken. Nu steekt een grote lift uit in wat vroeger de bescheiden eetkamer op het hoogste niveau was. Op het erf was ruimte voor een schommel; nu is het vooral een betonnen platform en nog een lift zodat ik naar de garage kan. Wat ooit een logeerkamer was, is nu slechts een lift en een stoel. Soms kijk ik rond in mijn huis, met zijn piepende knoppen, schachten en liftmechanismen, en schaam ik me. Hoe durf ik de hele architectuur van een ruimte te veranderen? Is dit de enige manier waarop ik de lunch kan bereiden? Kan ik mijn truien wassen? Dus ik kan erbij zijn als mijn kind een boek op zijn teen laat vallen?
Hoe schaamteloos. Het huis is een fysieke aandrang op mijn waardigheid. De waarde van mijn verlangens. De waarde van mijn aanwezigheid.
Door de aard van mijn handicap was ik al jaren ziek voordat ik zelfs maar aan de toegankelijkheid thuis dacht. In eerste instantie was dat omdat ik geen diagnose had (POTS en EDS), en daarna omdat ik dacht dat ik beter kon worden. Vervolgens heb ik niet in overweging genomen dat mijn specifieke soort beperking aanpassing vereiste. Ik was zeven jaar ziek voordat ik een elektrische rolstoel kreeg.
Een onjuist onderscheid tussen ziekte en handicap zorgt ervoor dat mensen zoals ik in huizen wonen die we niet kunnen gebruiken. Ik kan lopen. Als ik uit de stoel opsta, tril of hink ik niet. Het lijkt erop dat ik niet gehandicapt ben. Maar wat je niet ziet, is dat mijn zicht al na een paar seconden kleiner wordt en mijn huid klam wordt. Mijn gehoor is vervormd. Fysieke stress eist zijn tol. Toen we een huis met trappen hadden, kon ik ze gebruiken, maar slechts één of twee keer per dag.
Ik denk dat het onvermogen, het individualisme en de welzijnscultuur ons ertoe kunnen brengen te denken dat als we soms kunnen staan, het antwoord niet is om onze omgeving aan te passen zodat we minder hoeven te staan, maar om in plaats daarvan ons lichaam aan te passen zodat we kunnen leren meer te staan. Diep in mijn achterhoofd geloofde ik dat ik mezelf kon genezen door mijn huis te gebruiken.
Daarbovenop komen de renovatiekosten. Wij hadden het geluk dit te kunnen doen (we hadden al jaren geld gespaard).
Mijn dochter was vorige week op kampeertrip. Ik voel me ’s ochtends het meest duizelig, dus op tijd de trap op lopen om haar voor 9.00 uur eruit te krijgen, is altijd onmogelijk geweest. Jarenlang heb ik haar haar in bed gedaan. Ik omhelsde haar vanuit mijn slaapkamer. Maar nu wacht ik bij de deur. Haar haasten om nog een laatste plasje te doen. Rolt door de woonkamer op zoek naar zijn vizier. Zorg ervoor dat zijn waterfles niet lekt.
Ik houd haar hand vast terwijl we door de straat lopen en ze bekent dat ze denkt dat een andere kampeerder een beha draagt. We stoppen voor een kopje koffie en een koekje. We delen wat we ons herinneren van de dag dat kleine F werd geboren. “Ik kan me geen leven zonder hem herinneren”, vertelt ze me. Als we het kamp naderen, draait hij zich naar mij om. ‘Denk je dat iedereen geschokt zal zijn als hij je ziet?’ vraagt hij. Ik niet. Ze weten niet dat ze dankzij metalen tandwielen, plastic deuren, gaten in de vloer en betonnen platformen getuige zijn van een wonder.
Jessica Fetta is de auteur van Ongeschikte ouder: Een gehandicapte moeder daagt een ontoegankelijke wereld uit. Zijn artikelen zijn ook verschenen in de New York Times, de Washington Post en Glamour; en schreef er een bericht voor Cup of Jo over wat haar handicap haar heeft geleerd over ouderschap. Hij woont met zijn gezin in Toronto.
PS Meer over handicapinbegrepen dating iemand terwijl gehandicapt EN hoe het is om autisme te hebben.
