Terwijl we Kerstmis naderen en onze briljante liefdadigheidsoproep Mirror for Lifelites voortduurt, ontmoeten we de 13-jarige Mikey. Zijn medische behoeften zijn zo complex dat hij 24 uur per dag iemand moet hebben die getraind is in reanimatie, maar hij kan spelen en ontspannen via virtual reality
Zwem met dolfijnen, klim in bomen gorilla in het regenwoud en het winnende doelpunt maken in een voetbalwedstrijd is iets wat de 13-jarige Mikey Strachan graag doet. De tiener, die lijdt aan een ziekte die zo zeldzaam is dat geen enkele arts ter wereld deze heeft kunnen diagnosticeren, brengt zijn dagen door met verkennen, dankzij de kracht van virtual reality.
Zijn medische behoeften zijn zo complex dat Mikey slechts een paar uur per dag aan de beademing hoeft te liggen. Ze kan niet naar het buitenland vliegen, met vrienden spelen of zelfs maar naar school gaan, behalve die van haar kind wereld is nu getransformeerd nadat hij kennis maakte met de VR-technologie van Meta Quest 3 door de liefdadigheidsinstelling Lifelites. Zijn moeder, Chevonne Newlands, 43, uit Fareham, Hampshire, zei: “Als hij in VR zit, is hij een normale tiener, zijn wereld is opengegaan en kan hij zijn gezondheidsproblemen een tijdje vergeten. Het heeft zijn leven veranderd.”
OM MEER TE WETEN: “Onze zoon zat opgesloten in zijn lichaam totdat een ongelooflijk geschenk de wereld voor hem opende”
Twee weken geleden lanceerden we de onze Kerstspiegel-appeal tot ‘Het onthullen van de magie van’. Kerstmis‘ voor duizenden kinderen en jongeren zoals Mikey. De campagne heeft tot doel essentiële fondsen te werven zodat zij het wonder van levensveranderende technologie kunnen ervaren. Lifelites bereikt momenteel 15.000 kinderen met levensbedreigende aandoeningen. De liefdadigheidsinstelling biedt ernstig zieke en gehandicapte kinderen de kans om te spelen, creëren en communiceren, gebruikmakend van de kracht van ondersteunende en sensorische technologie.
Dit omvat Soundbeam, een muzikaal apparaat dat sensortechnologie gebruikt om beweging in geluid te vertalen, iClick Switches, Magic Carpet, dat bewegende beelden op de vloer (of een ander geschikt oppervlak) projecteert zodat kinderen kunnen communiceren en hun omgeving kunnen controleren, het PODS-sensorische gordijn, Eyegaze, dat oogbewegingen volgt en kinderen in staat stelt een computer te besturen, en meer.
Er zijn nog steeds 85.000 kinderen die geen toegang hebben tot Lifelites. Door te doneren aan onze oproep kunnen Mirror-lezers nog eens duizenden mensen helpen deze levensveranderende technologie te ontvangen, waardoor het leven van een ernstig ziek of gehandicapt kind wordt verbeterd en hen wordt geholpen het meeste te halen uit de kostbare momenten die ze met hun gezin doorbrengen.
Mikey’s ouders, moeder Chevonne en vader George Strachan, 38, vertellen zijn verhaal: “Niet lang nadat Mikey was geboren, had hij moeite met ademhalen. De doktoren vertelden ons dat hij nooit meer zou kunnen zitten of met ons zou kunnen communiceren, het was verwoestend”, zegt Chevonne. “Toen hij negen maanden oud was, slaagden ze erin een slangetje in zijn keel te stoppen om hem te helpen ademen. Zijn toestand is zodanig dat hij 24 uur per dag iemand moet hebben die getraind is in reanimatie, omdat hij op elk moment kan stoppen met ademen. Hij ligt ook meestal aan de beademing om ervoor te zorgen dat zijn lichaam voldoende zuurstof krijgt.
“We hebben episoden gehad waarbij zijn tracheacanule eruit kwam en hij bijna stierf. De eerste was toen hij net uit het ziekenhuis was gehaald en we hem zelf moesten reanimeren. Hij krijgt een speciaal soort voedsel via een centrale lijn en een stoma omdat zijn darmen niet werken. Hij kan lopen, maar slechts een korte afstand omdat hij uitgeput is, dus gebruikt hij een rolstoel. Als we naar buiten gaan, moeten we zuurstof en een noodzak meenemen. Hij heeft vernevelaars om zijn aderen schoon te maken, luchtwegen.”
De familie heeft over de hele wereld naar antwoorden gezocht, omdat Mikey’s toestand voor iedereen een mysterie is. Chevonne zei: ‘Hij heeft door de jaren heen honderden onderzoeken en operaties ondergaan, maar artsen weten nog steeds niet welk syndroom hij heeft.’ Momenteel maakt hij deel uit van mondiaal onderzoek: de 100.000 Gene Study in Boston. Ze namen bloed van Mikey en ons en stopten het bij ratten en andere soorten om te zien wat er gebeurt.
“Ze zeggen dat hij een syndroom heeft, maar ze weten niet wat. Als hij het eenmaal heeft, zeggen ze dat het misschien zelfs naar hem vernoemd is. We zijn op het punt gekomen dat zelfs als we een diagnose hebben, er geen geneesmiddel zal zijn en het de manier waarop we voor Mikey zorgen niet zal veranderen. We willen gewoon dat hij de best mogelijke levenskwaliteit heeft.”
Omdat zijn toestand zo ernstig is, moet Mikey 24 uur per dag in de gaten worden gehouden, zelfs als hij slaapt, wat veel onrustige nachten betekent voor het stel dat om de beurt drie nachten per week slaapt. De rest van de week wordt verzorgd door speciaal opgeleide verpleegkundigen.
Mikey kan niet praten, maar communiceert door frambozen te blazen, met behulp van Makaton Sign Language, een taalprogramma dat tekens, symbolen en taal gebruikt om mensen met leer- of communicatieproblemen te helpen zich uit te drukken, en via de Meta Quest 3 VR-headset. Hij is ook een getalenteerde darter en speelt ondanks zijn moeilijkheden in de juniorencompetitie.
Hij ging naar een reguliere school, omdat hij cognitief hetzelfde is als iedere 13-jarige, maar omdat hij twee speciaal opgeleide verpleegsters bij zich nodig had, en die niet langer beschikbaar waren, moest hij ermee stoppen. Chevonne zei: “Het is moeilijk voor hem geweest omdat hij zoveel vrienden heeft, maar hij kan nog steeds met ze omgaan door op virtual reality te spelen.”
Mikey en zijn gezin krijgen al bijna acht jaar steun van Chestnut Tree House in Arundel, West Sussex. Het kinderhospice zorgt jaarlijks voor meer dan 300 gezinnen in Sussex en Zuidoost-Hampshire en helpt kinderen en gezinnen, die weten dat ze niet lang samen zullen zijn, de kans om ten volle van het leven te genieten en biedt specialistische zorg aan het levenseinde en voortdurende ondersteuning.
Het was hier dat Mikey voor het eerst de Lifelites-technologie ontdekte. Chevonne zei: “Chestnut Tree House is een reddingslijn voor ons geweest, Mikey vindt het heerlijk om daar te zijn en het heeft ons in staat gesteld vakantie te hebben en ook een pauze te nemen van het zorgen voor Mikey.
“Hij maakte voor het eerst kennis met de virtuele realiteit van Lifelites en kwam thuis en smeekte ons om er een voor hem thuis te kopen. Hij vindt het geweldig en gebruikt het om naar plaatsen te reizen en te voetballen met zijn vrienden. Mentaal gezien is hij maar een normale tiener, dus het is frustrerend voor hem dat hij niet alle dingen kan doen die zijn vrienden doen.”
Het echtpaar steunde de kerstoproep van Mirror: “Zonder technologie zou hij zich alleen voelen. Het heeft een wereld voor hem geopend. Als ik hem zo grappig hoor in VR, moeten we lachen omdat hij gelukkig is en van het leven geniet.” Jack Northeast, teamleider activiteiten bij Chestnut Tree House, zei: “Net als elke andere 13-jarige wil Mikey opstaan en bewegen en voetballen, wat hij met mate kan doen. Maar er zijn andere momenten waarop hij dat niet kan en hij kan gewoon de VR-headset opzetten en plotseling is hij een gorilla die in een boom klimt.
“Of hij is een robot die rondvliegt in nieuwe werelden en ruimtes, en die hem de natuurlijke vrijheid geeft die elke 13-jarige verdient. Het was geweldig om hem die vrijheid te zien hebben.”
Ontdek de magie van Kerstmis
Doe vandaag nog een donatie en ontdek de magie van Kerstmis voor ernstig zieke kinderen. Donaties van Spiegel de lezers zullen worden gebruikt om ernstig zieke kinderen toegang te geven tot levensveranderende programma’s technologie waardoor ze kunnen spelen, communiceren en plezier hebben op manieren die anders onmogelijk zouden zijn.
- Doneer HIER online
- Sms MIRROR naar 70085 om £ 10 te doneren. Als u wilt doneren zonder verdere updates te ontvangen, schrijft u naar MIRRORNOINFO. Sms-berichten kosten het donatiebedrag plus een standaard netwerktariefbericht en u kunt ervoor kiezen om meer van Lifelites te ontvangen.
- Doneer per post: stuur cheques betaalbaar aan Lifelites, 60 Great Queen Street, Londen WC2B 5AZ
OM MEER TE WETEN: Olly Murs ‘weggeblazen’ in speciale video voor schooljongen die muziek speelt met zijn ogen
