J. Snow en Marlon Wayans: vragen en antwoorden voor het artikel over sikkelcelziekte ‘Het gaat goed met je

Als Jared Snow naar het ziekenhuis gaat, voelt hij meestal hevige pijn, waarvan hij hoopt dat deze snel zal verdwijnen. Maar het leven met sikkelcelanemie als zwarte man in Amerika stelt die hoop vaak op de proef.

De in Compton geboren stand-upcomedian en acteur leeft sinds zijn kindertijd met sikkelcelanemie. Ziekenhuisbezoeken en pijn zijn altijd een deel van zijn leven geweest. Maar nu gebruikt hij zijn nieuwste project, een documentaire genaamd ‘You Look Fine’, om de wereld te laten zien hoe hij als entertainer omgaat met het leven met sikkelcelanemie in een industrie die doordrenkt is van beeld en perceptie.

Samen met acteur-komiek Marlon Wayans wilde Snow de film maken om het bewustzijn te vergroten over de realiteit van sikkelcelanemie en de impact ervan op zwarte gemeenschappen.

In de Verenigde Staten treft sikkelcelziekte ongeveer 100.000 mensen, waarbij volgens het rapport meer dan 90% van de gevallen onder zwarten valt. Amerikaanse centra voor ziektebestrijding en -preventie. Sikkelcelanemie komt voor bij ongeveer één op de 365 zwarte of Afro-Amerikaanse geboorten. Mensen met sikkelcelanemie hebben rode bloedcellen die dat wel zijn halvemaanvormig als gevolg van een genetische mutatie. Hierdoor kunnen rode bloedcellen de bloedtoevoer naar de rest van het lichaam blokkeren en chronische pijn, beroertes, longproblemen, infecties en nierziekten veroorzaken.

In de bijna negentig minuten durende documentaire filmt Snow zichzelf in kleine ziekenhuiskamers, terwijl verpleegsters een ader proberen te vinden om naalden in te steken, en zelfs hoe hij door het materiaal probeert te werken terwijl hij in ziekenhuisbedden ligt. De film bevat ook interviews met zijn vrienden.

Snow was onvermurwbaar over het tonen van bloed en naalden in de film, evenals beelden van zichzelf die kronkelde van de pijn op ziekenhuisbedden en de frustratie van het urenlang wachten totdat artsen hem adequate doseringen pijnstillers gaven die hem kunnen helpen. Hij maakt grappen tijdens zijn ziekenhuisverblijven, maar ondertussen zie je op de eerste rij hoe vermoeiend, betraand en emotioneel verwoestend zijn ziekte kan zijn. Tussen deze beelden staan ​​clips van zijn stand-upcomedyshows en hoe hij probeert zijn beste leven te leiden door te reizen, te parachutespringen en zelfs de sneeuwval van New York City te ervaren.

The Times sprak met Snow en Wayans over de film, kwetsbaarheid, de gezondheid van zwarte mannen en het vinden van lichtzinnigheid door pijn.

Ik was onder de indruk van de handgeschreven aantekeningen met titelideeën. Vertel me waar ‘Je ziet er goed uit’ vandaan komt?

J. Sneeuw: Het is gewoon iets wat ik vaak hoor. Het is iets dat ik mijn hele leven vaak heb gehoord. Het is een culturele kwestie. Black gaslighting is wat het is. Als je pijn hebt, zie je er soms goed uit. Als je tegen mensen zegt: ‘Ik zie er niet goed uit’, zeggen ze tegen je: ‘Je haar is prachtig.’ Ik kan niet met goud naar het ziekenhuis. Ik had gouden kralen. Soms ga je daarheen en zie je er te mooi uit. Soms moest ik me netjes aankleden om hulp te krijgen. Maar als ik me te laag kleed, zie ik eruit als een dakloze en zullen ze me niet echt willen helpen. Je moet dus de balans vinden. Maar dat is waar het vandaan komt. … Ik wilde het terug in de gezichten van mensen gooien. Dit is iets dat veel sikkelcelstrijders en mensen met chronische ziekten in het algemeen, mensen met psychische aandoeningen, voelen, en daarom denk ik dat het belangrijk is om te benadrukken hoe dit letterlijk gaslighting is.

Wat was je motivatie om deze documentaire nu te maken?

JS: Ik wilde laten zien dat hierin humor leeft en dat daar ook veel veerkracht en kracht in schuilt, en dat was echt de motivator. Bovendien ben ik ermee opgegroeid, ik heb niet veel informatie, ik zie niet veel mannen erover praten. Ik wilde anders zijn, weet je.

Marlon Wayans: Voor mij past het om verschillende redenen bij het merk. De ene is omdat ik ervan hou om de duistere dingen in het leven te nemen en er wat humor in te vinden. En ik denk dat ik dat probeer te doen met mijn komedie. Dit probeer ik te doen met mijn speciale aanbiedingen. Ik probeer het omdat ik denk dat we allemaal een glimlach nodig hebben, ongeacht de situatie; lachen is altijd genezend en altijd noodzakelijk. Als Afro-Amerikaan groeide ik op toen sikkelcelziekte een ernstige ziekte was, en in onze cultuur weet ik dat zelfs als het op daten aankwam, mijn moeder zou vragen: “Met wie ben je aan het daten? Weet je, want als zij de eigenschap had, en jij had die, weet je, wat zou er kunnen gebeuren.” Dus daar ben ik me altijd van bewust geweest, en nu heb ik vier vrienden verloren aan sikkelcelziekte. Ik heb er het afgelopen jaar maar twee verloren. Het is een lange strijd, dus ik ben hier om hen, onze cultuur en ons bewustzijn te steunen. En weet je, Jay is een vriend, en weet je, ik wil dat hij beroemd wordt.

Voor Jared zeg je in de film: “Ik wil gewoon zien wat mijn lichaam kan doen.” Ik vond het zo diepzinnig. Wat is nu je relatie met je lichaam, vergeleken met toen je het filmde?

JS: Als iemand mij een salade ziet eten en zegt: “Oh, eet jij salade?” Ik zeg: “Dit kan mijn leven redden.” Als ik stretch en yoga doe, is dat niet omdat ik yogi wil zijn. Het komt omdat het letterlijk zuurstof naar gewrichten brengt die zonder zuurstof lijden. Het rekt mijn heupen en ik wil een lang leven. Ik zie wat er gebeurt met sikkelcelstrijders en mensen zonder sikkelcelziekte die ouder worden zonder vaak te bewegen.

J. Snow loopt door de gangen van een ziekenhuis terwijl hij zich bezighoudt met de uitdagingen van sikkelcelanemie.

(Met dank aan J. SnowPro)

Zwarte mannen, vooral zwarte mannen, nemen hun pijn niet serieus, of deze nu fysiek of emotioneel is. Hoe was het voor jou om die pijn publiekelijk te laten zien?

JS: Het was een uitdaging. Het kostte me een tijdje voordat ik op het punt kwam waarop ik er in het openbaar over kon praten, vooral omdat ik in de entertainmentwereld zit en probeer een bepaalde persoonlijkheid en imago in entertainment te behouden, waar je ego botst met je kwetsbaarheid en je je zwak voelt. Dat is het stigma dat gepaard gaat met mensen die toegeven dat ze ziekten hebben en dergelijke, vooral in de entertainmentwereld. Het zorgt ervoor dat mensen niet met je willen samenwerken. Ik had er last van. Hierdoor verloor ik mijn baan terwijl ik in het ziekenhuis lag. En zo kwam het op een punt waarop het gewoon onvermijdelijk was. De druk werd zo groot en de frequentie van ziekenhuisbezoeken werd zo waanzinnig dat het leek alsof je soms als een heel lui persoon werd gezien, of dat je openlijk ging zeggen waar je eigenlijk mee te maken hebt en ermee omgaat.

MW: Ik leef met pijn. Ik leef in kwetsbaarheid. Ik denk dat ik daarom mijn beste werk maak. Weet je, mijn ouders zijn dood. Ik vond dat het nodig was om te praten over datgene wat mij zoveel pijn doet. Ik denk dat er voor een deel moed voor nodig is, maar tegelijkertijd weet ik dat het noodzakelijk is.

Wat ging er door je heen toen je voor het eerst die beelden van (Snow) in het ziekenhuis zag?

MW: “Deze (man) is gek. Waarom film je?” Hij zorgde ervoor dat hij een GoPro bij zich had en zette de camera’s op – de man wil het echt maken. Vergeet deze ziekte. Misschien doet hij alsof, alleen maar om het groter te maken. Ik was trots, toch? Dat komt omdat ik van veerkracht houd, ik vind het geweldig dat je nog steeds een passie hebt, dat je nog steeds iets hebt dat je wilt doen, en dat je deze kunst en dit medium en deze uitdrukking hebt, en ik weet dat, ook al doet het pijn, het tegelijkertijd genezend is, tenminste, emotioneel en spiritueel. Omdat het publiceren van kunst op het moment dat het gebeurt, wanneer je lijdt, veel moed vergt van de kant van de kunstenaar, en daarom was ik trots. Daarom steun ik het, omdat ik denk dat het iets is dat ik nog nooit heb gezien en ik denk dat het iets is dat nodig is voor de cultuur.

Hoe heeft deze film jouw relatie met jouw begrip van mannelijkheid en kracht veranderd?

MW: Voor mij is het gewoon on-topic. Het is niet veranderd, het heeft alleen maar versterkt hoe ik me voel. Weet je, ik ben nooit iemand geweest die mijn gevoelens verborgen hield. Ik ga naar therapie. Ik heb twee therapeuten, ik ga wandelen. Ik praat met God. Ik lees mijn Bijbel. Ik begrijp dat het leven een lange reis van lijden is en dat je deze uitlaatkleppen nodig hebt, en deze film en kunstwerken maken daar deel van uit. Ik heb het podium. Ik heb altijd dit ding dat ik uitdruk omdat het me helpt alles wat er met me gebeurt te verzoenen, vooral als ik deze pijn verdraag en anderen aan het lachen maak of erdoor geamuseerd ben, dan zeg ik: het is oké, ik heb iets goeds gedaan met dat ding dat slecht was. En dat versterkt dus wat ik wil dat mensen voelen. Ik wil dat mensen ernaar kijken. Daarom steun ik dit, omdat het voor mij over een spiritueel onderwerp gaat.

JS: Ik denk dat als je buiten die kwetsbaarheid blijft en bang bent om het echt onder ogen te zien, ik het niet weet, het voelt alsof dat in een baan om je ware kracht draait. Het meest mannelijke dat je kunt doen, is je ups en downs onder ogen zien en ze bezitten. En daar ontdek je wie je werkelijk bent. Dit is waar je ontdekt wat je echt voor jezelf en voor anderen op tafel kunt brengen, en waar je onbevreesd wordt. En dat is precies wat hij me liet zien: ik kan alles, ik kan veel dingen overwinnen. Ik loop met nieuwe energie rond omdat ik dit deed. Ik had letterlijk een film op mijn harde schijf staan, en ik heb daar elf maanden gezeten en hem non-stop gemonteerd, en nu heb ik mijn eerste speelfilm omdat ik dapper genoeg was om het op zijn minst te proberen en niet te horen: wat gaan mensen denken, of wat gaan mensen zeggen? Het maakte mij niet uit. Met deze klok boven je hoofd heb je bovendien geen tijd om over dat soort dingen na te denken. Het is zoiets als: wat wil je doen terwijl je hier bent? En wat ik wilde doen was films maken, mensen aan het lachen maken en anderen inspireren om ook de dingen te doen die zij wilden doen. En dat vereiste het loslaten van het mannelijke beeld dat mij tegenhield.

J. Snow op het podium van de Hollywood Laugh Factory

(Brianna Giuseppe)

De hele film is boeiend, maar ik vond die momenten van lichtzinnigheid zo actueel, attent en vermakelijk. Hoe vinden zwarte mensen die momenten van lichtzinnigheid vaak tijdens deze momenten van pijn?

MW: Omdat zwarte mensen zoveel trauma hebben meegemaakt voordat ze in een familietrauma terechtkwamen, net als mensen. We hebben het grootste trauma gehad door de scheiding van onze familie, door de slavernij – we hebben het meegemaakt – en toch, en toch, vinden we het grappig. En dat is, denk ik, onze reddende genade geweest: ons gevoel voor humor. Het was een echte redder in nood. Voor ons was het een vlot in een heel ruige oceaan. En ik vind het geweldig dat we dat kunnen doen. Ik zal altijd het lachen bevorderen als je het meeste moeite hebt om het grappige te vinden, omdat dat een deel van de druk wegneemt. Je lacht en huilt tegelijk. Het is als het beste gevoel.

JS: Het is net als zuurstof, zoals wanneer de lucht uit de kamer wordt gezogen door omstandigheden, trauma, pijn of wat dan ook. Dat kleine lachje is als een verademing. Het geeft je iets om door te gaan, om te blijven denken: “Oké, waar is een andere oplossing vanaf hier? Wat kan ik hier nog meer doen?” Het geeft je de adempauze die je nodig hebt.