Jesy Nelson, die onlangs onthulde dat bij haar tweeling de diagnose SMA type 1 was gesteld, heeft haar plannen onthuld om een petitie te lanceren om alle pasgeborenen te laten screenen op de ziekte
Jessy Nelson ze zei dat ze “vastbesloten” is om te “vechten” terwijl ze haar volgende plannen na haar deelt verwoestende tweeling SM1 type 1 diagnose.
De eerste Klein mengsel De 34-jarige ster ontving een golf van liefde toen ze aankondigde dat bij haar tweeling, Ocean en Story, geboren in mei, de diagnose SMA type 1 was gesteld. Spinale spieratrofie type 1 (SMA type 1) is een zeldzame genetische ziekte voorwaarde spieren veroorzaken zwakte, die fataal kunnen zijn als ze niet worden gediagnosticeerd.
Na de aankondiging, waarin Jesy onthulde dat artsen haar hadden verteld dat haar dochters misschien nooit zouden kunnen lopen, deelde Jesy nog een video waarin ze haar plannen deelde om een petitie te lanceren om elke pasgeborene op de ziekte te laten screenen.
Jesy onthulde dat ze ervoor pleit dat pasgeborenen worden gescreend op spinale spieratrofie met behulp van een hielpriktest. Hoe eerder SMA wordt gediagnosticeerd, hoe beter de uitkomst voor de getroffenen, zodat screening van pasgeborenen levens kan redden.
Terwijl de Nationaal gezondheidszorgsysteem ze bieden een 5-daagse hielpriktest aan, die test op negen ernstige aandoeningen, niet op SMA. Nationaal gezondheidszorgsysteem Schotland heeft onlangs plannen aangekondigd om het aan de projectie in 2026 toe te voegen, maar NHS Engeland heeft dergelijke plannen nog niet aangekondigd.
In een video die op haar Instagram-verhaal werd gedeeld, zei Jesy: “Hé jongens, ik wilde hier gewoon komen om nog een video te maken om gewoon oprecht en oprecht uit de grond van mijn hart te bedanken voor de stroom van steun en de mooie berichten voor mij en zoveel families die met deze vreselijke diagnose te maken hebben.
OM MEER TE WETEN: Jesy Nelson deelt de afwijzende reactie van de huisarts nadat ze haar angst voor een tweeling had gedeeldOM MEER TE WETEN: Nieuwe ouders moeten oppassen nadat Jesy Nelson de verwoestende diagnose van haar tweeling onthulde
“Eerlijk gezegd ben ik echt overweldigd door de hoeveelheid steun, ik wilde alleen maar iedereen bedanken die het heeft gedeeld, iedereen die er gewoon meer over wilde weten, die de tijd heeft genomen om het te bekijken en mij hun mooie berichten te sturen – dank je wel van mij, en ook van de SMA-gemeenschap, we waarderen het enorm.
“Ook wil ik jullie laten weten dat ik een petitie start om te proberen SMA te laten deelnemen aan de hielpriktest voor screening op pasgeborenen vanaf de geboorte. En ik wil dat je weet dat ik zo vastbesloten ben om dit mogelijk te maken. Ik ga dus zo hard als ik kan vechten om dit onderdeel te maken van de screening op pasgeborenen. Het wordt momenteel beoordeeld, dus ik houd jullie op de hoogte. En ik zal er ook zijn Vanmorgen morgen, wat echt leuk zou moeten zijn. Dus ja, als je wilt afstemmen om naar mij te kijken, ik zal daar zijn om te praten over mijn ervaring met twee prachtige kleine meisjes met SMA type 1 en hoe dat is, en, ja, dus als je wilt afstemmen – geweldig. Ik hou zo veel van jullie allemaal en zoals ik al zei, ik kan jullie niet genoeg bedanken voor de steun. We hebben nog een lange weg te gaan en ik waardeer je enorm. Bedankt.”
Toen Jesy zondag in een emotionele Instagram-post de trieste aankondiging deed over de gezondheid van haar tweeling, onthulde ze dat de ziekte ‘de ernstigste spierziekte is die een kind kan krijgen’. Hij voegde eraan toe: “Ze zullen gehandicapt zijn. Het beste wat we nu kunnen doen is ze behandelen en er gewoon het beste van hopen.”
Met behulp van haar platform hoopt de zangeres nu het bewustzijn te vergroten over de vroege waarschuwingssignalen van SMA. Ze zei dat ze enkele zorgen had geuit bij artsen die aanvankelijk waren ontslagen, en dat een eenvoudige test bij de geboorte de spieren van haar kinderen had kunnen redden.
De zangeres legde uit dat haar tweeling te vroeg was geboren, dus verwierp ze aanvankelijk de zorgen van haar moeder over de tweeling en hun gebrek aan beenbewegingen, omdat doktoren haar hadden verteld haar baby’s niet met anderen te vergelijken, omdat ze op een ander tijdstip mijlpalen zouden bereiken.
Toen ze echter moeite begonnen te krijgen om zichzelf te voeden, begon ze artsen te ondervragen, maar zei dat ze werd ontslagen. Het duurde maanden van ziekenhuisbezoeken en tests om de tweeling te diagnosticeren en te behandelen.
Vind je dit verhaal leuk? Voor meer entertainmentnieuws en roddels kun je Mirror Celebs volgen TikTok, Snapchat, Instagram, Twitteren, Facebook, YouTube EN Discussies.
