Ann-Louise, 15, heeft een zeldzame dodelijke ziekte, maar licht op als ze zingt. Terwijl onze Mirror Christmas-oproep voor Lifelites voortduurt, vertelt haar moeder Mary hoe de slimme technologie van de liefdadigheidsinstelling haar dochter helpt genieten van het leven
Toen Ann-Louise Owens het podium betrad om op te treden in haar hospice Disney showcase, heeft een verrassende transformatie ondergaan. De tiener, die lijdt aan een zeldzame, levensbedreigende ziekte die tot wel 200 aanvallen per dag veroorzaakt, straalde van geluk en zelfvertrouwen toen ze ‘Let It Go’ van Frozen zong. Haar moeder Mary, 56, zag trots hoe de engelachtige stem van haar dochter het publiek verbaasde. Ze voelde zich emotioneel omdat dit moment een ware triomf was voor Ann-Louise.
Bij Ann-Louise, die gisteren haar 15e verjaardag vierde, werd op driejarige leeftijd een zeldzame genetische aandoening vastgesteld als gevolg van de duplicatie van chromosoom 22Q. De aandoening veroorzaakt ernstige ongecontroleerde epilepsie, maar muziek is voor haar een manier om verbinding te maken en plezier te hebben. Hij speelt regelmatig op een gitaar die is geschonken door de ambassadeur van de East Anglia’s Children’s Hospices (EACH), Ed Sheeranen zijn hit Castle on the Hill is zijn favoriet.
OM MEER TE WETEN: Olly Murs ‘weggeblazen’ in speciale video voor schooljongen die muziek speelt met zijn ogen
Twee weken geleden lanceerden we onze Mirror Kerstmis beroep doen op steun Levenslieten tot “Onthulling van de magie van Kerstmis” voor duizenden kinderen en jongeren zoals Ann-Louise. De campagne heeft tot doel essentiële fondsen te werven zodat zij het wonder van levensveranderende technologie kunnen ervaren.
Lifelites bereikt momenteel 15.000 kinderen met levensbedreigende aandoeningen. De liefdadigheidsinstelling biedt ernstig zieke en gehandicapte kinderen de kans om te spelen, creëren en communiceren, gebruikmakend van de kracht van ondersteunende en sensorische technologie. Dit omvat Soundbeam, een contactloos muziekapparaat dat sensortechnologie gebruikt om beweging in geluid om te zetten, Magic Carpet, Magic Carpet, dat bewegende beelden op de vloer (of een ander geschikt oppervlak) projecteert zodat kinderen kunnen communiceren en hun omgeving kunnen controleren, Eyegaze, dat oogbewegingen volgt en kinderen in staat stelt een computer te besturen, en meer.
Er zijn echter nog steeds 85.000 kinderen die geen toegang hebben tot Lifelites. Door te doneren aan onze oproep kunnen Mirror-lezers nog eens duizenden mensen helpen deze levensveranderende technologie te ontvangen, waardoor het leven van een ernstig ziek of gehandicapt kind wordt verbeterd en hen wordt geholpen het meeste te halen uit de kostbare momenten die ze met hun gezin doorbrengen.
Ann-Louise bezoekt al drie jaar The Treehouse, het hospice van EACH in Ipswich, Suffolk. Mary zei: “Ze houdt van zijn muziek en van Ed Sheeran en speelt op zijn gitaar die hij aan het hospice heeft gegeven toen hij hier was. Ze zingt graag zijn hit Castle on the Hill en ging in juli naar zijn concert in Ipswich.”
Als gevolg van haar aandoening heeft Ann-Louise twee gaten in haar hart, lijdt ze aan astma, hypermobiliteit en spijsverteringsproblemen, waardoor ze gevoed wordt via een maagsonde. Mary zei: “De toestand van Ann-Louise betekent dat ze twee exemplaren van chromosoom 22Q heeft, waardoor alles misgaat. Ze kan lopen, maar niet erg ver omdat ze dagelijks aanvallen heeft – ongeveer 200 afwezige en tonisch-clonische aanvallen per dag. Daarom zit ze in een rolstoel, omdat het voor haar moeilijk is om zich te verplaatsen.
“Omdat het zo’n zeldzame aandoening is, weten artsen er niet veel van, dus het is zwaar. Hij gebruikt nu experimentele medicijnen voor zijn epilepsie omdat al het andere heeft gefaald.” Helaas ontving Mary vorige week nieuws over Ann-Louise waar elke ouder bang voor is. Hij zei: “We kwamen erachter dat zijn darmen het begeven. Er zullen meer problemen zijn als zijn maag het begeeft. Er werd ons net verteld dat we herinneringen moesten maken.
“Haar behoeften zijn dramatisch veranderd en haar toestand is verslechterd naarmate ze ouder werd. Het is een lange weg geweest en nu moeten we nadenken over wat we in de toekomst voor haar willen als het gaat om medisch ingrijpen. Het is moeilijk als je slecht nieuws krijgt, maar je moet er mee omgaan. We moeten doen wat het beste voor haar is en als dat betekent dat we het huis moeten vullen met licht en muziek, dan zullen we dat doen.”
Mary zegt dat ze The Treehouse niet genoeg kan bedanken voor het helpen vullen van Ann-Louise’s leven met vreugde. “Ze haalde zoveel uit haar komst naar The Treehouse en ontdekte haar liefde voor muziek. Ze zong ‘Let It Go’ van Frozen voor iedereen en droeg een prinsessenjurk. Het was geweldig en het maakt me zo trots.
“Als ze speelt en zingt, is ze een ander persoon. Ze zegt bijna niets tegen iemand totdat ze een microfoon en muziek heeft en dan komt ze tot leven en is zo blij. Ze verandert totaal, je zou niet denken dat ze dezelfde persoon was als je haar ziet zingen, het geeft haar zoveel zelfvertrouwen.
“We krijgen zoveel door naar het hospice te komen, ze ondersteunen ook mij en Ann-Louise, die twee nachten per maand komt logeren. Ze houdt van de Lifelites-technologie – ze houdt van de Sensory Room, het vliegende tapijt en de Cosmo Switches – ze houdt ervan om erop te drukken en naar muziek te luisteren.
“Deze kerst gaan we het echt speciaal maken. Ann-Louise wil karaoke met Kerstmis en de hele familie zal het met ons komen delen. Het zal luid maar vol vreugde zijn. Toegang hebben tot Lifelites-technologie en muziek is uiterst belangrijk voor Ann-Louise, omdat het haar in een heel ander klein meisje verandert. Ze kan al haar emoties uiten door middel van spel en muziek. Het is een van de weinige keren dat je haar echt gelukkig ziet, lacht en plezier maakt.”
Ray Travasso, 52, muziektherapeut bij The Treehouse, zei: “Ann-Louise is als een ander mens en komt volledig tot leven als ze muziek maakt, ze is gewoon blij om aan de piano te zitten en te spelen, naar liedjes te luisteren en te zingen. Tijdens onze muziektherapiesessies zingen we, maar ik heb gemerkt dat ze soms een rustig meisje kan zijn, een beetje angstig en met haar hoofd naar beneden. Maar als we muziek spelen, is haar hoofd omhoog, zijn haar ogen open en is ze volledig betrokken en is ze helemaal betrokken.
“Dat is een van de prachtige dingen van muziek, het kan echt dingen voor mensen ontsluiten en iemand als Ann-Louise is daar een lichtend voorbeeld van. Ze kon op onze Disney-avond voor andere mensen zingen. Ze was geweldig en leefde volop.”
“Het is echt de moeite waard om mensen te zien veranderen door middel van muziek, het boeit me om de transformatie te zien. Voor mensen als Ann-Louise, die het gevoel hebben dat ze hierin geen plaats hebben wereldmuziek kan ervoor zorgen dat ze iemand worden en hen betrekken. Ik gebruik Lifelites Soundbeam in mijn lessen en het is fantastisch: het werkt door middel van beweging en beweging produceert geluiden die muziek voor iedereen toegankelijk maken.”
Rob Lightfoot, CEO van Lifelites, zei: “De technologie van Lifelites is echt levensveranderend. Het is ongelooflijk om de transformatie van Ann-Louise te zien terwijl ze technologie gebruikt om muziek te maken. Nu duizenden kinderen nog steeds geen toegang hebben tot dit soort ondersteuning, zijn we de Mirror-lezers zo dankbaar voor hun steun aan onze oproep.”
Ontdek de magie van Kerstmis
Doe vandaag nog een donatie en ontdek de magie van Kerstmis voor ernstig zieke kinderen. Donaties van Spiegel de lezers zullen worden gebruikt om ernstig zieke kinderen toegang te geven tot levensveranderende programma’s technologie waardoor ze kunnen spelen, communiceren en plezier hebben op manieren die anders onmogelijk zouden zijn.
- Doneer HIER online
- Sms MIRROR naar 70085 om £ 10 te doneren. Als u wilt doneren zonder verdere updates te ontvangen, schrijft u naar MIRRORNOINFO. Sms-berichten kosten het donatiebedrag plus een standaard netwerktariefbericht en u kunt ervoor kiezen om meer van Lifelites te ontvangen.
- Doneer per post: stuur cheques betaalbaar gesteld aan Lifelites naar Lifelites, 60 Great Queen Street, Londen WC2B 5AZ
OM MEER TE WETEN: “Ons kinderhospice creëert magische kerstherinneringen die gezinnen koesteren”
