Terwijl The 19th plannen maakt voor 2026, willen we graag van je horen. Vul onze jaarlijkse enquête in om ons uw mening te laten weten.
Alice Wong, een visionaire leider op het gebied van gerechtigheid en cultuur voor gehandicapten, stierf op 14 november in San Francisco aan een infectie. Hij was 51 jaar oud.
In een bericht dat vriend en collega-activist Sandy Ho op sociale media deelde, schreef Wong:
“Hallo allemaal, het lijkt erop dat mijn tijd om is. Ik heb zoveel dromen die ik wilde vervullen en ik ben van plan nieuwe verhalen voor jullie te creëren. Er zijn er enkele in ontwikkeling die over een paar jaar werkelijkheid zouden kunnen worden als alles goed gaat. Ik had nooit gedacht dat ik deze leeftijd zou bereiken en schrijver, redacteur, activist en meer zou worden.”
Wong is vooral bekend vanwege haar werk aan het Disability Visibility Project, dat ze heeft opgericht om de cultuur van gehandicapten te verbeteren, met name het werk en leven van mensen die meervoudig gemarginaliseerd zijn: gekleurde gehandicapte vrouwen, LGBTQ+-mensen en immigranten.
Wong werd geboren op 27 maart 1974 in Indianapolis. Zijn ouders, Henry en Bobby Wong, waren twee jaar eerder vanuit Hong Kong naar de Verenigde Staten geëmigreerd. Bij haar werd bij de geboorte de diagnose spinale spieratrofie gesteld, een progressieve neuromusculaire ziekte die haar spieren langzaam verzwakte, inclusief de longspieren die nodig zijn om te ademen. Artsen vertelden zijn ouders dat hij niet ouder zou worden dan 18 jaar.
Naarmate zijn handicap vorderde, kreeg Wong meer mechanische ondersteuning. Ze beschouwde zichzelf als ‘gehandicapt’. cyborgs‘ en de voortgang van zijn toestand als ‘cyborg-keerpunten’ in zijn memoires uit 2022, ‘Het jaar van de tijger.”
“Ik ben een gehandicapte cyborg die een nieuwe reeks augmentaties heeft ondergaan die zijn leven hebben verlengd totdat een ander systeem faalt”, zei hij. De Bewaker eerder dit jaar.
Een van Wongs meest recente cyborgcomponenten was het gebruik van tekst-naar-spraaksoftware, nadat hij het vermogen om te spreken verloor. Zij advocaat geworden voor mensen die ondersteunende en alternatieve communicatie gebruiken via zijn werk in de adviesraad CommunicatieAllereersteen non-profitorganisatie die zich inzet voor het beschermen en bevorderen van de rechten van niet-sprekers, evenals van degenen die niet alleen op spraak kunnen vertrouwen om begrepen te worden.
In 2013 benoemde de toenmalige president Barack Obama Wong tot lid van de National Council on Disability, een onafhankelijk agentschap dat de federale overheid en het Congres adviseert over gehandicaptenbeleid. In 2015 werd ze de eerste persoon die het Witte Huis bezocht robotachtige telepresenceomdat hij niet kon reizen, om de 25e verjaardag van de American with Disabilities Act te vieren.
Het Disability Visibility Project begon in 2014 als een oral history-project in samenwerking met StoryCorps, een non-profitorganisatie die verhalen van gewone mensen verzamelt, bewaart en deelt. Meer dan honderd interviews worden nu bewaard in de Library of Congress.
Hij heeft verschillende boeken geschreven, een column voor Teen Vogue en meer. Een van zijn laatste projecten was Crips voor eSim voor Gazadie hij mede-oprichtte met schrijvers Jane Shi en Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha. Ze hebben meer dan 3 miljoen dollar ingezameld om mensen die in Gaza wonen te helpen verbinding te maken met internet en de rest van de wereld.
In 2024 ontving Wong een ‘geniale beurs’ van MacArthur voor zijn bijdragen aan het gehandicaptenactivisme en de cultuur. Datzelfde jaar schreef Wong dat hij 50 was geworden Tijd. De gemiddelde levensduur van iemand met haar aandoening is gedurende haar hele leven toegenomen door de opkomst van nieuwe technologieën en behandelingen, maar ze was zich er al vanaf jonge leeftijd van bewust dat ze maar weinig tijd had. Volgens Wong heeft het zijn manier van leven gevormd.
“De dood blijft mijn intieme schaduwgenoot. Hij is al sinds mijn geboorte bij me en altijd dichtbij. Ik begrijp dat we op een dag eindelijk samen in de ether zullen dansen. Ik hoop dat als die tijd aanbreekt, ik sterf met de voldoening van een goed geleefd leven, onbeschaamd, vreugdevol en vol liefde”, zei hij.
Naast zijn ouders laat Wong zijn jongere zussen, Emily en Grace Wong, achter.
Openbaarmaking: Sara Luterman voltooide in 2019 een contract om een uitgave in gewone taal van het eerste boek van Alice Wong te schrijven.
