“Mijn vader kreeg dinsdag de diagnose en ik ben bang.” Het bericht van mijn vriend arriveert midden in de nacht.
Ik zit om drie uur ’s nachts op het toilet en denk na over hoe ik haar kan verwelkomen in de meest vreselijke club.
Bij mijn moeder werd een paar weken na het begin van COVID de diagnose dementie gesteld, kort nadat mijn man en ik haar en mijn vader hadden gevraagd om in de buurt te verhuizen en te helpen met de kinderen, terwijl ze verdronken terwijl we in de online kinderopvang zaten. Mijn moeder was al jaren een beetje ‘af’, daarna vergeetachtig en vervolgens steeds paranoïde. Maar ze was altijd verliefd geweest op haar kleinkinderen en op onze familie. Het was zowel een verwoestende verrassing van een diagnose als niet.
Nu, na jaren van deze ervaring, komen er regelmatig berichten binnen wanneer ouders van vrienden de diagnose van de ziekte krijgen. Elke keer als ik stop. Wat kan ik zeggen dat zal helpen? Wat kan ik vertellen over mijn ervaring dat niet alleen maar de pijn, de pijn, de pijn is? Er zijn zoveel dingen die ik tegen haar wil zeggen, en zoveel dat ik het gevoel heb dat ik het niet kan.
Ik lig wakker en voel de kloof tussen mij en mezelf op het moment dat mijn moeder de diagnose krijgt, terwijl ik probeer rotsen te vinden om op te staan in deze rivier – iets stevigs dat ik met mijn vriendin kan delen, iets dat haar zou kunnen stabiliseren als de stroming trekt.
Ik zal haar vertellen wat er vóór de diagnose is gebeurd, omdat ik weet dat het verlies van mijn vriend al is begonnen. De maanden of jaren vóór een diagnose zijn een hel, zonder dat je weet wat er gebeurt. Je moeder ondervragen – je afvragen of ze oud, ziek of gewoon lastig wordt – is op zichzelf al een verlies, zelfs voordat de artsen zich ermee bemoeien.
Ik zal haar vertellen over mijn moeder die arriveerde toen mijn dochter werd geboren, paranoïde dat ons huis bedwantsen had, ondanks dat er geen bewijs was, geen beten. Ik nam mijn pasgeboren baby mee naar de bibliotheek toen ze twee dagen oud was, zodat mijn man en vader alles konden inspecteren. Ik voelde me boos, verlaten, verward: ik was net bevallen, maar zij was degene die zich gek gedroeg. Nu weet ik dat ze niet gek was, maar ziek.
Ik zal tegen mijn vriendin zeggen dat ik hoop dat ze nu minder alleen is. De diagnose van mijn moeder heeft in ieder geval een naam gegeven aan de pijn die ik voelde bij het verlies van iemand van wie ik hield, en zorgde ervoor dat ik er openlijker over kon praten met vrienden. Hoewel zijn diagnose zoveel pijn met zich meebracht, was er ook een duidelijkere manier om te begrijpen wat mijn familie doormaakte.
Samen met de diagnose kwamen eindeloze, onmogelijke beslissingen. We brachten veel tijd door met de angst om mijn moeder naar een verpleeghuis te verhuizen. Ze was de matriarch van ons gezin, diep verliefd op mijn vader en zijn tuin, en het leek onmenselijk om haar af te leiden van wat ze wist. Maar ze dwaalde alleen door de sneeuw en werd midden in de nacht wakker om alle apparaten in huis los te koppelen, ervan overtuigd dat de computer op het punt stond vlam te vatten. Mijn vader sliep niet. Mijn broers en ik waren net zo bezorgd over zijn gezondheid als over die van onze moeder.
Er was een duidelijke pijn die ik voelde de laatste keer dat mijn moeder bij mij thuis was, wetende dat het de laatste keer zou zijn, wetende dat ze het niet wist. Ze was blij. We hadden Kerstmis doorgebracht met alle kleinkinderen, en zij en mijn vader hadden conducteurshoeden gedragen terwijl de kinderen warme chocolademelk bij hen ophaalden, in Polar Express-stijl. Maar hij had ook bizarre stemmingswisselingen en woedeaanvallen: op een gegeven moment probeerde hij het vuur te blussen met een groot slagersmes.
De verhuizing naar een behandelcentrum was duidelijk de juiste beslissing. De ervaring deed me denken aan het feit dat mijn kinderen met de kinderopvang begonnen. Het leek vooraf een ENORME deal, maar toen hij er eenmaal was, was het duidelijk dat hij zo blij was. Ik sliep beter wetende dat mijn vader kon rusten en mijn moeder praatte met haar nieuwe vriendin Martha over puzzels en zong vrolijk tijdens de middagsessies. Ik werd verliefd op de mensen die voor haar zorgden, net zoals ik verliefd was geworden op de leerkrachten op het kinderdagverblijf van mijn kinderen.
Ik zal mijn vriend ook enkele kleine dingen vertellen die mij hebben geholpen. Toen mijn moeder voor het eerst tekenen van dementie vertoonde, moedigden we haar aan om dit af te ronden een boek dat de moeite waard is. Nu lezen we haar verhalen en ze kalmeren haar. Mijn dochter leest ze elke avond in haar bed. Soms maakt dit mij aan het huilen. Toen ze nog thuis was en begon te dwalen, stopten we een AirTag in haar schoen. We proberen met dezelfde zorg voor het personeel van uw instelling te zorgen als zij voor u: we vullen de personeelskamer met snacks, schrijven bedankbriefjes en betuigen oprechte dankbaarheid.
Als ik midden in de nacht in bed lig, klamp ik me als een reddingsvlot aan deze praktische stappen vast, omdat de emotionele waarheid moeilijker is. Ik zal mijn vriend vertellen dat niets wat iemand zegt mij een goed gevoel zal geven. De dingen die ik regelmatig hoor – ‘het is al zo lang zo moeilijk’ en ‘het gebeurt zo snel’ – zorgen ervoor dat ik dingen weg wil gooien, zelfs als (of eigenlijk, omdat) ze waar zijn.
Maar ik zal je vertellen wat hielp: vrienden die zonder woorden kwamen opdagen. Junkfood wacht bij mijn ouders thuis voor een moeilijk bezoek. Luxe doucheproducten nadat ik het had over huilen onder de douche. Hun aanwezigheid op de moeilijkste momenten zorgde ervoor dat ik me minder alleen voelde.
Als ik met mijn vriendin praat, zeg ik meestal tegen haar dat het me zo spijt.
Maar ik zal je niet alles vertellen. Ik zal haar niet vertellen wat er zal gebeuren, want als ik had geweten hoe pijnlijk het zou zijn, zou ik de bedwantsen, het vuur en het mes hebben verwelkomd.
Ik zal haar niet vertellen over de noodoproepen naar mijn therapeut; de rapporten die we ontvangen van de dagelijkse bezoeken van mijn vader; Mijn moeder zit momenteel in haar dertiende maand in een hospice. Ik zal haar niet vertellen dat ik het woord lijden nu begrijp.
In plaats daarvan kon ik haar dit vertellen: Mijn moeder was een vrouw die graag hielp. Als theaterregisseur en schoolbibliothecaris deed ze niets liever dan mensen vertellen wat ze moesten doen. In zekere zin is het helpen van vrienden nu hetzelfde als haar eren, proberen betekenis en betekenis aan haar verhaal te geven.
Als ik met mijn vriend praat, weet ik ook dat ik precies hetzelfde gevoel zal hebben dat ik nog steeds krijg als ik naast het bed van mijn moeder zit: er valt zoveel meer te zeggen, er blijft zoveel ongezegd. Ik wil mijn vriendin vertellen, zoals ik mijn moeder wil vertellen, dat het goed met haar gaat. Liefde zal niet verdwijnen, dat zou nooit kunnen. Al het andere kan verdwijnen, maar aangezien de stroming ons allebei vooruit duwt, kan ik je dit vertellen: liefde blijft bestaan.
En natuurlijk zal ik mijn vriendin het enige vertellen dat ik mijn moeder niet naar waarheid kan vertellen, hoe graag ik dat ook zou willen: zij zal dit overleven. Dat zal hij. De meeste dagen herinner ik me dat ik dat ook zal doen.
Kathleen Donahoe is een schrijver en dichter die in Seattle woont. Hij schreef er eerder voor Cup of Jo over hoe hij stopte met drinken. Hij schrijft zijn eerste roman en nodigt je van harte uit om zijn gratis Substack-nieuwsbrief te volgen, Een beetje lachen.
PS Rebecca Handlers prachtige essay over de liefde voor haar vader tijdens zijn laatste jaren met de ziekte van AlzheimerEN een ouderlijk besef dat mij echt ontroerde.
(Foto door Darina Belonogova/Stocksy.)
