Fernando Moreno was aanwezig dialyse ongeveer twee jaar lang, terwijl hij ‘ondraaglijk’ moest wachten op een nieuwe nier die zijn leven zou redden. Door zijn beperkte wereld van sociale contacten was zijn hoop gevestigd op het versterken van de nationale dimensie wachtlijst voor een transplantatie.
Dat is tot eerder dit jaar, toen het ziekenhuis in Philadelphia waar hij zorg krijgt, hem in verband bracht met een veelbelovend proefproject dat hem koppelde aan ‘ondersteunende engelen’ – onbekende barmhartige Samaritanen in het hele land die hun sociale media-contacten gebruiken om zijn verhaal te delen.
Tot nu toe heeft het Great Social Experiment, zoals het werd genoemd door de oprichter, filmmaker David Krissman uit Los Angeles, geen levende nierdonor gevonden in de vrachtwagenchauffeur uit Vineland, New Jersey. Maar er zijn vroege bemoedigende tekenen dat de aanpak van de Angels-aanhangers werkt, en er bestaat geen twijfel over dat dit Moreno nieuw optimisme heeft gegeven.
“Dit proces is verbazingwekkend”, zegt Moreno (50), wiens vader op 65-jarige leeftijd stierf aan nierfalen. “Ik hoop alleen dat er iemand is die bereid is een risico te nemen.”
Moreno maakt deel uit van een proefprogramma met 15 patiënten dat in mei van start ging in drie ziekenhuizen in Pennsylvania. Er wordt getest of gemotiveerde, vrijwillige vreemdelingen de kansen op het vinden van een levensreddende partner voor een nieuwe nier kunnen helpen vergroten, vooral voor mensen met een beperkt sociaal netwerk.
“We weten hoe dit altijd is gedaan, en we proberen het op steroïden te zetten en ze echt de hulp te geven die ze nodig hebben”, zei Krissman. “De meeste patiënten zijn te ziek om het zelf te doen – velen hebben niet de vaardigheden om het zelf te doen.”
Op zoek naar een project voor de toekomst
Het Gift of Life Donor Program, dat dient als orgaanverwervingsnetwerk voor Oost-Pennsylvania, Zuid-New Jersey en Delaware, ondersteunt het proefprogramma met een subsidie van meer dan $100.000 vanaf de oprichting.
Tot nu toe hebben twee van de vijf patiënten in het programma van het Temple University Hospital nierdonoren gevonden, en één bereidt zich voor op een operatie, aldus Ryan Ihlenfeldt, directeur van klinische transplantatiediensten in het ziekenhuis. Eén op de vijf patiënten van het University of Pittsburgh Medical Center in Harrisburg kreeg ook een transplantatie.
De door Krissman ontwikkelde aanpak is iets nieuws, zegt Richard Hasz Jr., CEO van Gift of Life, en zou kunnen helpen bij het identificeren van de soorten boodschappen die potentiële levende nierdonoren aantrekken en motiveren.
“Dit is de eerste in zijn soort waar ik van op de hoogte ben”, zei Hasz. “Daarom was de stichting, denk ik, zo geïnteresseerd om dit te doen – het te bestuderen en hopelijk te publiceren – zodat we, als je wilt, die blauwdruk voor de toekomst kunnen creëren.”
Gift of Life stemde ermee in een grotere test te financieren en hielp Krissman bij het identificeren van elk vijf patiënten in Temple, UPMC-Harrisburg en Jefferson University Hospital in Philadelphia.
Hasz zei dat de aanpak van het pilotprogramma het bereik van sociale media combineert met het verteltalent van Krissman en agressieve inspanningen om patiëntenverbindingen te mobiliseren.
“We weten dat wachtende patiënten niet altijd de energie of de middelen hebben om het zelf te doen,” zei Hasz.
Er zijn andere manieren waarop patiënten ‘microsites’ kunnen maken waar ze hun verhalen kunnen vertellen en op zoek kunnen gaan naar een passende donor. Maar het pilotprogramma dat momenteel in Pennsylvania wordt uitgevoerd, heeft tot doel patiënten in contact te brengen met een breed scala aan potentiële donoren en video’s en andere manieren te produceren om hun boodschap te verspreiden.
“Sneeuwbal”-potentieel
Krissmans ziekte bijna twintig jaar geleden inspireerde hem om de moeilijke uitdaging aan te gaan om het aantal levende nierdonaties te vergroten. Hij bleef meer dan een jaar verzwakt voordat medicijnen hem hielpen herstellen. Hij legde uit: “Het gaf me mijn leven terug. En ik ben nooit vergeten hoe het was om chronisch ziek te zijn.”
Na het produceren van een podcast over niertransplantaties rekruteerde Krissman via Facebook vier patiënten die op nieren wachtten. Hij slaagde erin twee van hen te helpen. Een tweede poging, een proefprogramma met drie patiënten in North Carolina dat vorig jaar eindigde, hielp alle drie bij het vinden van levende donoren.
Becca Brown, directeur van transplantatiediensten bij UPMC-Harrisburg, denkt dat dit een gamechanger zou kunnen zijn.
“Er bestaat een kans dat dit echt een sneeuwbaleffect krijgt,” zei Brown. “Ik ben benieuwd wat er gebeurt en of we dit kunnen uitbreiden naar andere patiënten.”
Ongeveer 90.000 mensen in de Verenigde Staten zullen een niertransplantatie ondergaan, en de meeste van de ongeveer 28.000 nieren die vorig jaar werden getransplanteerd waren afkomstig van overleden donoren. Levende nierdonaties zijn moeilijk te verkrijgen: vorig jaar werden er ongeveer 6.400 getransplanteerd. Jaarlijks sterven in de Verenigde Staten duizenden mensen terwijl ze wachten op een orgaantransplantatie.
Levende nierdonaties kunnen een betere oplossing zijn, omdat ze het risico op orgaanafstoting verkleinen. Ze maken het mogelijk om een operatie op een optimaal tijdstip te plannen voor het donor-, ontvanger- en transplantatieteam. En, zegt de stichting, nieren van levende donoren gaan gemiddeld langer mee dan nieren van overleden donoren.
De National Kidney Foundation zegt dat levende donoren minimaal 18 jaar oud moeten zijn, hoewel sommige transplantatiecentra de minimumleeftijd op 21 jaar stellen. Potentiële donoren worden gescreend op gezondheidsproblemen en kunnen worden uitgesloten als ze een ongecontroleerde hoge bloeddruk, diabetes of kanker hebben, of als ze roken.
Veel levende donoren doen ‘directe donaties’ om aan te geven wie hun nier zal ontvangen. Ongeadresseerde donaties worden anoniem aan een patiënt gedaan.
Een manier om een verschil te maken
Francis Beaumier, een 38-jarige computerwetenschapper uit Green Bay, Wisconsin, kwam in aanraking met het Angel Advocate-programma nadat hij een dubbele levende donor was: een nier en een deel van een lever.
Hij ziet het programma als “een geweldige manier voor iedereen om een klein verschil te maken.”
Een andere Angel-supporter, Holly Armstrong, was ook een levende donor. Hij hoopt dat zijn inspanningen een zaadje kunnen planten.
“Sommige mensen blijven misschien gewoon scrollen”, zegt Armstrong, die in Lake Wiley, South Carolina woont. “Maar misschien is er wel iemand zoals ik, die stopt met scrollen en zegt: ‘Deze man heeft een nier nodig.’”
Uit een vorig jaar gepubliceerd onderzoek bleek dat mensen die vrijwillig een nier doneren een lager risico lopen om te overlijden aan de operatie dan artsen eerder hadden gedacht. Uit een analyse van 30 jaar nierdonaties bij leven bleek dat minder dan 1 op de 10.000 donoren binnen drie maanden na de operatie stierf. Van nieuwere, veiligere chirurgische technieken wordt gezegd dat ze het risico op 3 sterfgevallen per 10.000 levende donoren verminderen.
Temple bedient een grote groep armere patiënten die mogelijk moeite hebben met het begrijpen van gezondheidsproblemen en die lijden aan ongecontroleerde hoge bloeddruk en diabetes, zegt Ihlenfeldt, die daar werkt.
“Wat David probeert te doen is een ondersteunend netwerk creëren rond deze patiënten die hun verhaal delen”, aldus Ihlenfeldt.
Demonstratie voor Ahmad
Tijdens een openingsevenement in een vergaderruimte in Harrisburg voor nierpatiënt Ahmad Collins luisterden een paar dozijn vrienden en familieleden met gespannen aandacht terwijl Krissman het spelplan uiteenzette, vragen beantwoordde en het transplantatieproces beschreef.
Collins, een 50-jarige staatswerknemer en voormalig linebacker van Penn State, heeft 10 uur per nacht dialyse nodig sinds een medische procedure hem eind vorig jaar met beschadigde nieren opleverde.
Zijn gedachten waren gericht op vreemden die zouden kunnen besluiten in te grijpen.
“Ze kunnen als het ware een superheld zijn”, zei Collins. “Ze hebben misschien de kans om iemands leven te redden, en die kans krijg je niet vaak in je leven.”
—Mark Scolforo, Associated Press
