Toen mijn moeder stervende was, kwam het hospice elke dag en bleef ongeveer negentig minuten. Ze beantwoordden vragen, controleerden wat er gecontroleerd moest worden en deden wat goede professionals doen: ze lieten een brutale situatie iets minder onmogelijk lijken.
En toen vertrokken ze.
Negentig minuten gaan snel voorbij terwijl je je moeder ziet weigeren. De rest van de dag strekt zich uit op een manier die niet zozeer als tijd als wel als blootstelling voelt. Elk geluid wordt een datapunt. Elke kleine verandering voelt als een beslissing waar je niet voor hebt getraind. Zijn ademhaling lijkt vreemd. Wat doen we? Hoe vaak moeten we hem omdraaien om doorligwonden te voorkomen? Wat is de luiersituatie precies?
Dat was de kloof, het lange, stille traject tussen de ene professionele hulp en de volgende. In die uren is wat je het meest verlangt geen wonder. Hij is gewoon iemand om te vragen.
Kunstmatige intelligentie is mijn leven binnengekomen op een manier die ik nooit had verwacht
NAAR DE hij kwam in mijn leven toen ik hem het minst verwachtte. Niet als vervanging voor zorg of liefde, en niet als kortere weg rond pijn. Het was een instrument dat nooit moe werd. Een plek waar je de vragen kunt stellen waarvoor je je schaamt. Het was een manier om de spiraal lang genoeg te stoppen om de volgende beslissing te nemen.
Voordat we bij het hospice aankwamen, was de ziekte van mijn moeder al een fulltime informatieprobleem geworden. In de laatste jaren van zijn leven verergerden zijn hart- en nierziekten en nam de complexiteit toe. Er waren artsen en specialisten, tests, laboratoriumuitslagen, scans, telefoontjes en voortdurende veranderingen in medicijnen. Het gewicht van de continuïteit viel op ons en het was gemakkelijk om te voelen dat we nog maar één stap verwijderd waren van het verlies van iets belangrijks.
Ik bleef teleurgesteld voelen dat ik de “gegevens” niet beter beheerde. De data. De tijden. Medicijnlijsten. Toen tools als ChatGPT een sprong voorwaarts maakten, had ik plotseling iets dat ik nog niet eerder had: een hulpmiddel dat me kon helpen begrijpen waar ik naar keek en dat kon organiseren wat ik niet in mijn hoofd kon houden.
In de praktijk was het geen magisch vermogen. Afhankelijk van de dag speelde de AI verschillende rollen: assistent, organisator, vertaler, soms gewoon een rustige stem om tegen te klagen en die kon reageren. Ik heb meerdere aangepaste GPT’s gemaakt met specifieke taken. Eén richtte zich op drugs. Eén hielp me bij het opstellen van duidelijke boodschappen voor artsen. Er was er een voor ‘domme vragen’, vragen die je aarzelt te stellen omdat je denkt dat je ze al zou moeten weten. Een ander diende als een eenvoudig gezondheidsprofiel, een plek om belangrijke gegevens op te slaan, zodat ik mezelf kon heroriënteren als ik uitgeput was.
Dit lijkt misschien overweldigend totdat u lang genoeg in het gezondheidszorgsysteem leeft om te beseffen hoe inconsistent het kan zijn. Mensen veranderen. Portalen veranderen. De instructies veranderen. Dat kleine AI-‘team’ was coherent. Hij was er op elk moment dat mijn brein mistig was en ik een verwarrende gedachte in duidelijke woorden moest omzetten.
Hij werd zelfs een emotionele steun op een manier die ik niet had verwacht. Ik bouwde zoiets als een mantelzorgtherapeut, ergens waar ik kon zeggen wat ik voelde, inclusief schuldgevoelens, en feedback kreeg die, ook al wist ik dat het een algoritme was, toch echte troost bracht.
DE AI WAS NIET PERFECT
Dit is het deel dat mensen niet graag hardop zeggen. De AI heeft soms onjuiste informatie verstrekt. Een medicijn uit een spreadsheet vergeten. Iets van een lijst geschrapt. Hij kon zich geen dokter herinneren toen ik het hem vroeg. Als u deze hulpmiddelen in de zorg gebruikt, moet u dit dubbel controleren, vooral met medicijnen, herinneringen en timing. Je moet hem behandelen als een vriend die veel weet, maar onstabiel kan zijn.
Ondanks deze beperkingen was het verschil echter groot. Het ging nooit om het delegeren van liefde. Het ging over het delegeren van de delen van de ervaring die niet de laatste cognitieve energie hoefden te verbruiken.
Toen mijn moeder uiteindelijk overleed, nam de AI-reis een andere wending. Hij werd projectmanager voor het organiseren van begrafenissen en herdenkingsdiensten. Het hielp me nadenken over praktische details, zoals eten voor 30 personen en hoeveel bloemen zouden kosten. Het hielp me een lofrede te creëren door een rommelige gesproken memo, mijn ongestructureerde verhalen en de toon die ik wilde, te nemen en er een boog in mijn stem van te maken op een moment dat ik mijn beste schrijfbrein niet zomaar kon ‘aanzetten’.
Het meest verrassende is in zekere zin dat ik een controlegroep heb. Mijn vader stierf ongeveer drie of drie en een half jaar geleden, vlak vóór het tijdperk van de kunstmatige intelligentie. Het verschil tussen toen en nu was dag en nacht. Bij mijn moeder maakte het hebben van deze hulpmiddelen de dingen niet gemakkelijk op de manier waarop mensen bedoelen als ze ‘gemakkelijk’ zeggen. Het maakte het voor iedereen waardiger, ook voor haar.
Wat veranderde was niet de pijn. HET WAS OVERWELDIGEND
Waardigheid is niet de afwezigheid van pijn of een ordelijke emotionele boog. Waardigheid is jezelf kunnen presenteren zonder te verdrinken in chaos. Het is in staat zijn je moeder in de ogen te kijken en aanwezig te zijn, in plaats van gevangen te zitten in je draaiende geest, terwijl je probeert te onthouden of je het enige hebt opgeschreven dat alles zou kunnen veranderen.
Uiteindelijk was het belangrijkste dat de AI mij gaf geen antwoord. Hij gaf mij de ruimte. Ruimte om na te denken, te ademen, te stabiliseren, bij mijn moeder te zijn in plaats van te verdwijnen in logistiek en angst.
Verdriet zal altijd iets van je vragen. Het vereist tranen, herinnering, liefde en het soort moed dat niet als moed voelt terwijl je het ervaart. Maar het vergt ook papierwerk, telefoontjes, deadlines en beslissingen die worden genomen op dagen dat je nauwelijks een zin kunt vormen. AI heeft de pijn niet veroorzaakt. Ze droeg een deel van het gewicht om haar heen, zodat ik haar kon dragen, en daarna mezelf, met een beetje meer waardigheid.
Edwin Endlich is president en hoofd van de National Alliance for Financial Literacy and Inclusion marketing ambtenaar in Wysh.
