NIEUWNu kun je naar Fox News-artikelen luisteren!
Eerste Kerstdag brengt vreugde en verdriet voor de vrouw van Bruce Willis.
In een diep persoonlijk essay gepubliceerd op haar websiteEmma Heming Willis heeft zich uitgesproken over de emotionele tol die het omgaan met de feestdagen met zich meebrengt na de diagnose dementie van haar man.
“Voor mij brengen de feestdagen de herinnering aan Bruce met zich mee, die centraal staat in alles”, schreef de 47-jarige.
Emma Heming Willis schreef onlangs een zeer persoonlijk essay op haar website over het navigeren tijdens de feestdagen terwijl haar man worstelt met dementie. (Jamie McCarthy/Getty Images)
“Hij hield van deze tijd van het jaar: de energie, de tijd met het gezin, de tradities. Hij was de pannenkoekenmaker, de man die met de kinderen de sneeuw in gaat, de constante aanwezigheid die door het huis beweegt naarmate de dag vordert. Het gaf troost aan de routine om precies te weten hoe de dag zou verlopen, vooral omdat ik een gewoontedier ben.”
“Dementie wist die herinneringen niet“, deelde de moeder van twee kinderen. “Maar het schept ruimte tussen toen en nu. En die ruimte kan pijn doen.”
Bruce Willis kust hier zijn vrouw tijdens de première van ‘A Good Day to Die Hard’ in Berlijn op 4 februari 2013. (Ritta Pedersen/foto Alliance via Getty Images)
In 2022, Willis’ familie maakte het bekend bij hem was afasie vastgesteld, een aandoening die het verlies van het vermogen veroorzaakt om spraak te begrijpen of uit te drukken. Bijna een jaar later zei de familie dat de acteur een specifiekere diagnose kreeg: frontotemporale dementie (FTD).
De Association for Frontotemporal Degeneration beschrijft FTD als een groep hersenaandoeningen die wordt veroorzaakt door degeneratie van de frontale en/of temporale kwabben van de hersenen en die gedrag, spraak en beweging beïnvloedt. De bijbehorende pers. Afasie kan een symptoom zijn.
De vereniging beschrijft frontotemporale degeneratie als ‘een onvermijdelijke achteruitgang in functioneren’, met een gemiddelde levensverwachting van 7 tot 13 jaar na het begin van de symptomen. De progressieve ziekte is terminaal en er is geen remedie.
Emma Heming WIllis en Bruce Willis zijn hier te zien terwijl ze genieten van een date night in New York City in 2008, een jaar voordat ze trouwden. (Duffy-Marie Arnoult/WireImage/Getty Images)
“Pijn tijdens de vakantie het kan op onverwachte manieren verschijnen’, schreef Emma. ‘Het kan gebeuren terwijl je versieringen uit de voorraadkast haalt, cadeautjes inpakt of naar een bekend liedje luistert. Het kan je overrompelen midden in een kamer vol mensen, of op het rustige moment waarop alle anderen naar bed zijn gegaan.”
Bruce Willis en Emma Heming Willis trouwden in 2009. Ze delen twee dochters. (Neil Rasmus/Patrick McMullan via Getty Images)
“Ik merk dat ik onschuldig de naam van Bruce vervloek terwijl ik worstel met kerstverlichting of taken doe die vroeger van hem waren”, schreef hij. ‘Niet omdat ik boos op hem ben – nooit dat – maar omdat ik de manier mis waarop hij ooit de vakantieleiding leidde. Ja, hij heeft het me goed geleerd, maar ik mag me nog steeds geïrriteerd voelen dat dit de zoveelste herinnering is aan hoe de dingen zijn veranderd.’
De feestdagen, die ooit ‘ongecompliceerde vreugde’ brachten, kunnen nu ‘verstrikt raken in een web van pijn’, zei hij.
Ongeveer 60% van de mensen met frontotemporale dementie is tussen de 45 en 64 jaar oud, meldde Alzheimers.gov. (Lev Radin/Pacific Press/LightRocket via Getty Images)
Emma zei dat een van de moeilijkste aspecten van de vakantie als verzorger de verwachting is dat alles ‘normaal’ lijkt, zelfs als ze in stilte rouwt om het leven dat ze ooit met haar man deelde.
KLIK HIER OM U TE ABONNEREN OP DE ENTERTAINMENT-NIEUWSBRIEF
De familie van de “Die Hard”-acteur deelde in februari 2023 publiekelijk zijn diagnose van frontotemporale dementie. (VCG/VCG via Getty Images)
“We worden omringd door beelden van hoe de feestdagen eruit zouden moeten zien: perfect ingerichte huizen, zorgeloze bijeenkomsten, lachende gezichten vastgelegd in bijpassende pyjama’s,” reflecteerde ze. “Zelfs als we weten dat er zorg wordt gedragen voor deze beelden, kunnen ze nog steeds een gevoel van mislukking en verder verlies creëren als onze realiteit niet overeenkomt. Als dementie in je familie voorkomt, wordt ‘normaal’ een bewegend doelwit.”
In 2022 stopte Bruce Willis met acteren nadat bij hem de diagnose afasie was gesteld. (Larry Busacca/VF14/WireImage/Getty Images)
“Lange tijd wilde ik dat de feestdagen precies zo zouden blijven als ze waren, alsof dat ons zou kunnen beschermen tegen wat er gebeurde”, schreef Emma. “Maar ik leer dat flexibiliteit niet opgeeft. Het is aanpassen. Het is compassie en realiteit verkiezen boven perfectie. Het is begrijpen dat betekenis niet leeft in de omvang van de bijeenkomst of de pracht van de dag. Het leeft in aanwezigheid.”
“Pijn is geen teken van ondankbaarheid. Het is een teken van liefde”, benadrukte hij.
Emma Heming Willis schreef een boek, ‘The Unexpected Journey’, waarin haar ervaringen met de FTD-diagnose van haar man worden beschreven. (Team GT-afbeeldingen/GC/Getty Images)
“Het valt niet te ontkennen dat de feestdagen nu anders zijn. Maar anders betekent niet leeg. Het betekent niet gebroken. Het betekent niet betekenisloos. Er is nog steeds verbinding. Er is nog steeds liefde. Er is nog steeds vreugde te beleven. En als dit seizoen zwaar voelt, weet dan dat je niet de enige bent. Je doet het niet verkeerd. En er is geen enkele ‘juiste’ manier om deze tijd van het jaar door te komen waarin dementie een deel van je leven is. Er is alleen jouw manier. En dat is het.”
In 2023 maakte de familie van de ster bekend dat hij een specifiekere diagnose van frontotemporale dementie (FTD) had gekregen. (James Devaney/GC-afbeeldingen/Getty Images)
Door de jaren heen heeft Emma advies ingewonnen bij artsen en deskundigen om FTD, de voortgang ervan, en wat zorgverleners kunnen doen om dierbaren de best mogelijke levenskwaliteit te geven, beter te begrijpen. Hij deelde zijn bevindingen en gesprekken op sociale media.
“Ik hou zoveel van mijn man en zorg zo veel voor mijn man”, vertelde ze in september aan Fox News Digital.
Vind je het leuk wat je leest? KLIK HIER VOOR MEER ENTERTAINMENTNIEUWS
Van links: Rumer Willis, Demi Moore, Bruce Willis, Scout Willis, Emma Heming Willis en Tallulah Willis wonen Demi Moore’s ‘Inside Out’ boekenfeest bij op 23 september 2019 in Los Angeles. (Stefanie Keenan/Getty Images voor rommel)
“Ik wil dat hij het volgende hoofdstuk van zijn leven ingaat door zorg en liefde te krijgen. Maar ik denk dat wat mij ook heeft geholpen het ondersteunende deel van dit alles is geweest: het kunnen gebruiken van mijn stem om iemand anders te helpen. Het is voor mij heel geruststellend geweest om te kunnen delen wat ik gaandeweg heb geleerd. Ik denk dat het voor mij de manier is geweest om op welke manier dan ook terug te kunnen geven op deze reis.”
Emma zei dat ze hoopt dat andere gezondheidszorgwerkers zich niet alleen zullen voelen door een persoonlijke en verwoestende ervaring openbaar te maken. Maar vandaag gaat het erom de dingen dag voor dag te bekijken, voor haarzelf en haar man.
KLIK HIER OM DE FOX NEWS-APP TE DOWNLOADEN
Emma Heming Willis is actief op sociale media waar ze tips deelt over het mantelzorgerschap. (Theo Wargo/Getty Images voor film in Lincoln Center)
‘Ik heb een lange weg afgelegd’, zei hij. ‘Ik had nooit gedacht, sinds ik de diagnose van Bruce kreegdat ik weer zou kunnen lachen. Ik denk dat het tijd kostte. Ik ben nog steeds aan het leren. Maar ik doe mijn best.”
