NBC debuteerde onlangs met een nieuwe show: Struikeleneen komedie over a voormalig cheercoach leiding geven aan een team van buitenbeentjes.
Sommige eerdere recensies van de show, die op 7 november in première ging, noemden het ‘hilarisch’ en ‘vol scherpe teksten’. Maar de nieuwe sitcom, met in de hoofdrollen Kristin Chenoweth, Jenn Lyon en Taran Killam, laat het publiek lachen om meer dan alleen de capriolen van de cheerleaders. Het verandert ook narcolepsie, een ernstige neurologische aandoening, in een lopende grap.
Narcolepsie, een chronische aandoening die tot grote uitdagingen kan leiden voor patiënten, staat centraal in de show terwijl een personage genaamd Madonna (Arianna Davis) door de aandoening wordt getroffen. Als gevolg van de aandoening stort Madonna zonder waarschuwing in, soms zelfs midden in de routine, en noemt ze haar vanwege de ziekte een getalenteerd maar onhandig buitenbeentje.
De dramatische, onmisbare afbeelding kan lijken op hoe velen die weinig over de aandoening weten, denken dat deze eruit ziet.
Voor Johns Hopkins-geneeskundeeen persoon met narcolepsie kan symptomen ervaren zoals overmatige slaperigheid overdag, slaapverlamming, onderbroken slaap en soms kataplexie (plotselinge spierzwakte). Het kan ook leiden tot geheugenverlies, concentratieproblemen en depressie.
Maar volgens experts ziet het er niet naar uit dat hij vaak op het scherm wordt afgebeeld, en dat is om een aantal redenen problematisch.
Julie Flygare, de oprichtster van Slaapprojectis een vooraanstaand woordvoerder van narcolepsie en een bekroonde auteur bij wie ook de diagnose is gesteld. In een online petitie aan NBC schreef Flygare dat narcolepsie niet is wat Hollywood je zo vaak laat geloven.
“In werkelijkheid voelt een persoon met narcolepsie zich tijdens een episode van slaperigheid slaperig en heeft hij behoefte aan slaap, vergelijkbaar met de behoefte om naar het toilet te gaan”, schreef Flygare. “Dit gevoel van slaperigheid geeft mensen over het algemeen een bepaalde tijd (enkele tot 30 minuten) de tijd om een plek te vinden om een dutje te doen. Zelfs op extreme momenten zal een persoon met narcolepsie gaan liggen, zitten of zijn hoofd en lichaam ondersteunen om letsel te voorkomen. “
Terwijl de momenten waarop Madonna op het scherm instort, een lachwekkende gril van het personage creëren, zegt Flygare Snel bedrijf dat deze zeer onnauwkeurige weergaven van neurologische aandoeningen gevaarlijk kunnen zijn, omdat ze kunnen leiden tot vertragingen bij de daadwerkelijke diagnoses, ‘waardoor iemand symptomen ervaart die zo buitenaards of biologisch niet mogelijk zijn.’
Flygare zegt dat beeldvorming een van de redenen is waarom het acht tot vijftien jaar kan duren om een nauwkeurige diagnose te krijgen.
Een gemiste kans voor Hollywood
Als iemand met narcolepsie zegt Flygare dat NBC een kans mist om mensen te laten zien hoe de aandoening er eigenlijk uitziet.
“Ik geloof dat Hollywood onze grootste voorlichter is op het gebied van de volksgezondheid, maar het is niet een rol die ze altijd op zich lijken te willen nemen”, zegt Flygare. “Als je een naam gaat gebruiken voor een echte aandoening die 200.000 Amerikanen en 3 miljoen mensen over de hele wereld treft (waaronder veel kinderen), denk ik dat het belangrijk is om je huiswerk te maken en samen te werken met medische experts en vooraanstaande gemeenschapsgroepen.”
Daarom roept Flygare’s petitie NBC op om enkele stappen te ondernemen om het beter te doen, zoals samenwerken met de narcolepsiegemeenschap om de echte symptomen van narcolepsie in beeld te brengen en zelfs het verstrekken van educatieve middelen aan kijkers.
Snel bedrijf nam contact op met NBC om te vragen of zij de petitie had gezien of van plan was de zorgen weg te nemen, maar ontving op het moment van publicatie geen reactie.
Flygare zegt dat kennis uiterst belangrijk is als het gaat om het leven in een productief leven met de aandoening. Volgens de online petitie: “Zodra de diagnose is gesteld, kunnen mensen met narcolepsie hun symptomen onder controle houden met medische behandelingen, aanpassingen van hun levensstijl, dutjes en sociale ondersteuning.” Maar momenteel, zegt hij, kunnen wijdverbreide misvattingen die door de mainstream worden gepromoot, dit in de weg staan – en zullen dat ook doen.
